Sociedad

Más de 68 edificios y monumentos se tiñen de morado en el Día Internacional del Síndrome de Dravet

El Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz o la Fundación ONCE de Madrid son algunos de los que han querido sumarse a esta señalada fecha, que busca dar visibilidad a esta enfermedad

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Fachada del Ayuntamiento de Terrassa

El Ayuntamiento de Terrassa, en Barcelona, será uno de los edificios que se ilumine para apoyar esta señalada fecha.
© @ajterrassa

Este 23 de junio no sólo se celebra la noche más mágica del año, sino el Día Internacional del Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia. Una forma rara de epilepsia intratable que empieza en el primer año de vida, y tiene una incidencia estimada de 1 de cada 16.000 nacimientos, tal y como se detalla desde la Fundación Síndrome de Dravet.

En apoyo a esta señalada fecha, más de 68 edificios y monumentos de nuestro país, como la Plaza de España de Sevilla, el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz o la fachada de la Fundación ONCE en Madrid, se iluminarán de color morado. Un gesto con el que se suman a la concienciación y visibilidad de esta enfermedad, de origen genético, que según estimaciones de la Fundación Síndrome de Dravet, afecta a unos 2.000 pacientes en España que sufren esta enfermedad.

A pesar de estos datos, en nuestro país, sólo han sido diagnosticados de forma correcta cerca de 500 personas, por lo que "el resto de los pacientes desconoce la enfermedad que padece o tiene un diagnóstico erróneo", ha detallado el presidente de la organización, José Ángel Aibar.

Es por ello que la fundación pide "mayor agilidad" a la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) para aprobar un fármaco que el año pasado obtuvo el visto bueno de la Agencia Europea del Medicamento (EMA): Epidyiolex. Apuntan que los ensayos clínicos han dado "buenos resultados" a la hora de reducir las crisis epilépticas, uno de los síntomas de esta enfermedad. Lo que mejoraría mucho la calidad de vida tanto de las personas con Síndrome de Dravet como de sus familias.

Aunque ya está disponible en otros países europeos, como el Reino Unido, todavía no lo está en España, "degradando el acceso a la salud que tienen nuestros pacientes y sus familias", en palabras de José Ángel Aibar.

Por tanto, este Día Internacional del Síndrome de Dravet, estipulado hace seis años junto a otras organizaciones internacionales, conmemorará una nueva edición con esta importante reivindicación. Pero también dando voz a todas las personas que sufren este Síndrome y a sus familias, sin olvidar, tampoco, la importancia de invertir en la investigación de esta enfermedad para conocer sus causas y mejorar su diagnóstico.

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